Rafa Zimbaldi participa do 1º Encontro de Pacientes com Raquitismo Hipofosfatêmico
O deputado estadual Rafa Zimbaldi participa nesta quinta-feira (27) do 1º Encontro de Pacientes com Raquitismo Hipofosfatêmico, uma doença genética e rara, que não cura, mas tem tratamento que proporcionam uma melhor qualidade de vida.
O evento é uma iniciativa do Instituto Amor e Carinho (IAC), de Campinas/SP, presidido por Wesley Pacheco, e chama atenção para a discussão sobre as doenças raras. “O raquitismo é uma das 8 mil doenças genéticas existentes, só no Brasil temos 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, por isso é importante a discussão, a conscientização e a criação de políticas públicas”, afirma Pacheco.
O deputado Rafa vai abrir o evento que deve contar ainda com a presença de diversos especialistas da área além dos pacientes. “Neste encontro, vamos ouvir dos médicos e familiares mais sobre todo esse universo, desde o diagnóstico, relação familiar, terapias e os direitos que cada um tem como sociedade civil. E nesta parte quero deixar registrado o compromisso do nosso mandato em ajudar a causa, da forma que for necessária. Sabemos que muitos pacientes precisam de remédios especiais, diversas cirurgias para poder ter qualidade de vida e tantas outras terapias. Tudo isso precisa ser oferecido a essas pessoas de forma igualitária, de forma democrática e justa. Por isso, contem comigo, contem com o nosso trabalho para dar voz à causa de vocês”.
O raquitismo tem como principal característica um retardo de crescimento, pernas arqueadas, fraqueza e dor na coluna, na pélvis e nas pernas. Segundo dados do IAC, no mundo há três vezes mais pacientes com doenças raras do que com algum tipo de câncer e quatro vezes mais pessoas com algum tipo de doença rara do que com Alzheimer.
O evento será realizado das 13h às 18h desta quinta-feira (27/06), no auditório Paulo Kobayashi, que fica na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo – Av. Pedro Alvares Cabral, 201 – Parque Ibirapuera, São Paulo/SP.
Confira os palestrantes:
Wesley Pacheto – Diretor do Instituto Amor e Carinho
Dra. Maria Helena Vaisbich – Nefrologista especialista em Raquitismo – palestra sobre o tema: Entendendo o diagnóstico e o tratamento do Raquitismo hipofosfatêmico”
Katilene – primeira paciente a conseguir novo tratamento para o Raquitismo no Brasil
Paulo Inglese G. Junior e Pietro Nave Inglese – palestra sobre o tema “As aventuras de Pi”
Dr. Mauro Borghi – diretor geral da Rede D´or São Luiz – palestra sobre o tema “Raquitismo Familiar: Desafios e Atualidades”
Vanessa Giovana Vasques Ribeiro – paciente – palestra sobre o tema “História de uma Borboleta”
Claudia Fussi Campos – Odontologista – palestra sobre: “Laserterapia: saúde bucal e abscessos”
Cássia Fukuda – odontologista – palestra sobre: “Laserterapia: saúde bucal e abscessos”
Jennyfer Marques Parinos – Atleta Paraolimpica Brasileira – palestra sobre o tema: “Vida de Atleta”